18トリソミーってご存知ですか？？

みなさんは、18トリソミー、という障がいをご存知でしょうか？

この18トリソミーとは、18番目の染色体が1本多い障がいで、ダウン症（21トリソミー）に次いで頻度の高い染色体異常です。

3,000人から8,000人に1人の頻度で発生すると言われていて、重度の発達遅延を伴い、無事に産まれてきても、60％の子が1週間程度しか生きられず、１歳までにほとんどの子が亡くなってしまうという先天性の障がいです。

今日は、その18トリソミーを持った男の子、虎（トラ）ちゃんとパパのあきらさん、ママの直子さんのお二人に会いに行ってきました。

虎ちゃんは、現在7ヶ月。
ただ、なかなか大きく育たないので、3,000グラムくらいかなぁ、ちっちゃくて、すごーくかわいいんです。

虎ちゃんの異常が発覚したのは、まだママのおなかの中にいる、妊娠8ヶ月のときでした。

妊娠中の検診でエコーをとっていたときに、心臓に何かあるかもしれない、ということが分かり、小児科で検査をしたところ、心臓に穴があいていることがわかったのです。

「心臓に穴があいている。」
「脳にも何かあるなぁ。。。。」

そんな医師たちの会話を耳にしながら、検査台の上で受けたショックは相当のものだったと言います。

そして、その後、様々な検査を行い、18トリソミーの可能性が高いということが判明。

医師からは、

帝王切開をすれば赤ちゃんへの負担が少なく、生きて産まれてくるかもしれない。逆に、経膣出産で産むと死産になる可能性は高いけれど、母体を傷つけないし、リスクも少ない

という提案を受けました。

でも、まだ18トリソミーとも断言できるものでもないし、たとえ、障がいを持っていたとしても、この世に産まれてこようとする命。

自分のおなかに傷がつこうが、母体のリスクが高いと言われようが、直子さんは、帝王切開で産むことを決意しました。

結果、虎ちゃんは、18トリソミーの障がいを持ちながらも、なんとか自分の力で呼吸をし、おぎゃー、と元気な声で泣きながら産まれてきました。

生まれた時はいろんなものがつながっていたそうです。

すぐにNICU（新生児特定集中治療室）に入り、約２ヶ月間、ちっちゃな体で懸命に生き、奇跡的に、通常の小児科に移動、そして3ヶ月後、念願の自宅への帰宅が許されました。

パパとママの夢だった添い寝や抱っこもできるようになったのです。

18トリソミーの子どもたちは、それぞれ症状は異なりますが、心臓やそのほかの臓器に先天的に疾患がある子が多く、急に無呼吸になってしまう症状が出たり、尿が逆流してしまったりすることがあります。

また、食道が閉鎖してしまっていたり、飲み込む力の弱い子が多く、口からご飯を食べることが難しいため、鼻から胃まで、カテーテル（チューブ）を通してミルクを飲まなければいけないことが多いようです。

ですから、自宅に帰れても、カテーテルを使って食事を注入したり、いざという時のために、酸素注入の機械を自宅に置いたり、覚えなければいけないこともたくさんあるそうです。

現に、虎ちゃんは、自分の力でミルクが飲めないので、鼻から胃まで細いチューブを通していました。

明るく話してくれるママも、まだ気持ちに波はあります、と言っていました。

私たちも、写真を撮りながら、近くで走り回っている他の子どもたちを見ていると、胸がしめつけられるような気持ちになりました。

それでも、虎ちゃんはかわいくてかわいくて！

泣いたり笑ったりしながら日々成長し、懸命に生きている子を見ると、本当に産んでよかった、産まれてきてくれてよかった、と思う毎日だそうです。

今は、できるだけ多くの方に、

『18トリソミーという障がいが存在するということ』、そして、非常に重い合併症を伴うことが多く、短命と言われてしまう障がいだけれども、それでも、『同じひとつの、かけがえのない命であること』

を伝えていきたいとおっしゃっていました。

障がいを持った子どもは、一定の割合で産まれると言われています。どんなに医療が発達したとしても、ある一定の割合で起こりうる染色体の異常は、誰にでも起こりうること。

虎ちゃんのキラキラ輝く瞳で、一生懸命生きている姿をみると改めて、命の奇跡、存在の奇跡を感じさせてくれます。

虎ちゃん、おっきくなれよー。

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