私には、胆道閉鎖症で生体肝臓移植した息子がいます。
胆道閉鎖症とは、肝臓から胆嚢への道が閉鎖し、
肝臓に胆汁がたまり、肝硬変に移行してしまう難病です。
葛西手術(肝門部空腸吻合手術)で経過がみれる子もいれば、
いずれ肝臓移植をしなければ助からない子もいます。
2011年に男の子として、産まれ、なんだか色黒だな、黄疸？！思いながらの日々。
小児科でも、「気にしすぎでしょう」と。
しかし、BCG接種時、医師から
「すいません。今まで見落としてました。すぐに、大きな病院へ行って下さい・・・」
と言われ総合病院。
緊急入院、手術の必要性、胆道閉鎖症であること、
このままでは、二歳まで生きれるかどうか、
手術するにしては、時期がやや遅い、など話がありました。
それから、9ヶ月くらいの入院生活の始まりです。
息子には、当時3歳の姉がいて、かなり我慢させた事を思い出しますが、
私が泣き崩れてわめいてしまったとき、
娘は、祖母に「お母さんのところに行ってあげて・・・」と言ったそう。
母親と、離れ離れながら我慢し、思いやり、優しい娘です。
一度目の手術では、改善せず、腹水や黄疸の悪化し、肝移植の話が出てきました。
我が子が、助からないかもしれない不安や、なんでこの子が⁈とか、
頭が整理できず、病室のトイレで逃げ出したい気持ちを、泣きさけぶことで、晴らしました。
泣いてばかりでは、命はつなげず、両親や親戚、職場の方々、
大切な友人の支えがあり、何度も立ち上がり、熊本へ移植をしに行くことになりました。
移植は、私から息子への生体肝移植。Xmas過ぎての事でした。
順調にいけば、二ヶ月くらいで退院できるはずが、術後喘息が併発。
息が止まりかけ、緊急にICU移送。このときも、もうダメなんだろうかと、恐怖でした。
医療のお陰で、一命をとりとめ、病棟へ。
腹水や胸水が止まることなく、なかなかチューブは抜けなかったのですが、
次第に止まり抜去。いよいよ、退院で喜び自宅へ。
しかし、外来受診で、肝機能悪化で再入院。
拒絶反応かよくわからないまま、改善せず、
点滴治療、検査の繰り返しをし、やっと自宅に帰れました。
入院中、知り合った同じ移植を強いられた子供たちや、
そのお母さん達は、貴重な出会いでした。
いくら、願っても、命は限りがあるんだろうと、頭では理解しても、
自分の子が冷たくなるかも知れない現実は、酷です。
今ある現実を受け止め、ひたすら付き添う母親と、
それをサポートする家族は、頼もしく美しいものでした。
そして、命いっぱい生きようと、ただひたすら耐えている我が子たちに、
生命力の素晴らしさや、生きることのありがたみ、
当たり前なことがそうではないことを、教えられました。
二回もの移植を乗り越えた子、
代謝異常で命をつなげなかった子、
免疫抑制剤の副作用で悪性のリンパ腫になりかけた子・・・、
その子たちから教わったことは、今できることを、ありがたく思い、
そのときの精一杯できることをしていくのみであること、
そして、笑えるときにしっかり笑い、楽しむこと。
私たちを、応援し支えて下さった方々への感謝の気持ちは、
消えることなく、息子がこの病気になったからこそ、頂いた財産です。
まだまだ、息子は何歳まで果たして生きれるのか、
生体肝移植の歴史は約20年でまだ、未知の世界。
免疫抑制剤を一生飲まなければならないから、感染症や、癌化などの不安もあります。
でも、やっぱり笑って生きて行きたい。
幼く失われた命もある中、維持できているこの命が、続いてくれる限り、
私たちはこの世が楽しく暖かく、愛に溢れ、
支えあいながら生かされていることを、伝えていきたいものです。
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映画『うまれる』の体験談より
http://www.umareru.jp/experience/
※ 2013年8月より、新たに、
「子育て」「パートナーシップ」「血のつながりのないご家族」
「愛着障がい・親子関係」「闘病」「介護」「看取り」のカテゴリーを追加いたしました。
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