私は5年前に次男を1歳3ヶ月で亡くしました。
次男は生まれてから色々な異常が見つかりました。
まず、哺乳障害。
上手く母乳やミルクを飲めない為、
鼻から胃へチューブを通し直接栄養を送る経管栄養での生活でした。
二つ目は肺動脈弁狭窄症と心房中隔欠損症と言う二つの心臓病。
そして、これらの病気を引き起こしている原因に染色体異常があると言われました。
その染色体異常により次男は生まれてから殆ど身体が成長しませんでした。
実際亡くなった1歳3ヶ月の時も
身体の大きさは2〜3ヶ月の赤ちゃんくらいしかありませんでした。
生まれて少しした頃、
1度目の遺伝子検査をしましたが原因の遺伝子が見つからず病名がわかりませんでした。
病名が分からない不安の中、10ヶ月になった時に心臓の手術を受けました。
約7時間に及ぶ大手術。
その後心不全を起こしたりと色々問題が起こりましたが無事退院。
その後の経過は順調で
前みたいに入退院を繰り返す事も無くなってきた頃、
2回目の遺伝子検査をする事になりました。
しかし、その検査を受ける事なく次男は突然病態が悪化し亡くなりました。
あまりにも突然の出来事でした。
あれから5年。次男の後にまた2人子供が生まれました。
下の子達は次男の事を知りません。
これから大きくなってきたらどう話そうか考えています。
普通に生まれて、
普通に育つ事がどれだけ奇跡なのか次男に教えてもらった気がします。
あの当時とても辛かったけど、
沢山の困難を乗り越えて
なんとか生きようと頑張ってくれた次男を育てる事が出来た事に
感謝しています。
りんりんさん 静岡県
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